Parce qu'aucune famille ne devrait affronter seule la maladie ou le handicap.
Notre combat premier : financer la recherche sur la leucodystrophie métachromatique et accompagner les familles d'enfants atteints de leucodystrophie. Nos actions s'étendent aussi aux maladies rares et au handicap.
Leucodystrophie métachromatique
Comprendre la maladie qui a inspiré la création de notre association. Nous finançons la recherche sur cette leucodystrophie et accompagnons les familles concernées. Nos actions s'ouvrent aussi aux autres maladies rares et au handicap.
Un espace pour chacun
Quel que soit votre profil, vous avez votre place dans notre communauté.
Vous faites face à une maladie rare ou un diagnostic récent ?
Notre guide complet vous accompagne pas à pas : ALD 100%, dossier MDPH, aides financières, scolarité, soins et soutien. Vous n'êtes pas seul·e.
Consulter le guide d'aideVous êtes une personne en situation de handicap ou une famille ?
Nous vous accompagnons dans vos loisirs, vos sorties et vos projets du quotidien. Demandez de l'aide, nous sommes là.
Être accompagnéVous représentez une association ?
Unissons nos forces pour amplifier l'impact de nos actions. Bénévoles, événements, financements : construisons des ponts.
Devenir partenaireUne histoire d'amour, de courage et d'espoir
L'histoire de Naëlle
Une petite guerrière dont le courage continue d'inspirer notre engagement chaque jour.
Une réalité trop lente
Les aides de l'État sont interminables. Pour Naëlle, une aide a été débloquée après sa mort. Sa famille a vécu des moments extrêmement difficiles, moralement et financièrement.
Pourquoi nous existons
Parce que les familles touchées par la maladie ne peuvent pas attendre. Parce que les associations comblent le vide laissé par une administration trop lente.
Nos actions
Sorties adaptées, événements solidaires, financements de projets et de la recherche pour les familles.
Les familles soutenues
Plus de 120 familles accompagnées dans leur quotidien et leurs moments de répit.
L'avenir ensemble
Continuer à grandir, soutenir, sensibiliser. Construire un monde plus inclusif.
Nos missions
Quatre engagements pour changer le quotidien des familles.
Financer la recherche sur la leucodystrophie
Collectes de fonds et événements solidaires pour avancer la recherche sur la leucodystrophie métachromatique et soutenir les familles d'enfants atteints de leucodystrophie.
Sensibilisation aux leucodystrophies
Faire connaître les leucodystrophies, maladies rares trop souvent méconnues, et faire évoluer le regard sur le handicap.
Accompagnement des familles
Offrir des moments de répit, de partage et de loisirs adaptés aux familles touchées par les leucodystrophies, les maladies rares et le handicap.
Soutien aux associations partenaires
Mettre à disposition des bénévoles et renforcer les actions solidaires pour toujours plus d'impact auprès des familles.
L'union fait la force
Chaque chiffre raconte des familles soutenues, des sourires partagés, des projets concrétisés.
Chaque don est un pas vers demain
Votre don finance la recherche sur la leucodystrophie métachromatique et soutient directement les familles d'enfants atteints de leucodystrophies. Nos actions s'étendent aussi aux maladies rares et au handicap.
Nos journées en images
Voile, paddle, marches solidaires : des moments de partage et de joie.
